sábado, 6 de diciembre de 2008

Hoy cumple años Sarita


Hoy, hace nueve años, nació esta preciosa niña, llena de retos, amor y enormes ganas de luchar por aprender.

Sigue avanzando, cada día, siendo felíz, siempre cantando, bailando, brincando, habla y habla y habla sin cesar, y es una bendición escucharla, más, tener que decirle: "cállate un minuto¡¡"

Lo que hace nueve años parecía un oscuro futuro, es sin duda alguna, hoy, un brillante cielo, lleno de objetivos y metas realizadas que brillan como estrellas, y muchas, muchas espectativas por seguir adelante.

Felicidades mi niña hermosa.

sábado, 29 de noviembre de 2008

Lecturas

La lectura de cuentos, historias, asociadas a dibujos coloridos, letras grandes y textos cortos, es importante para cualquier niño en edad pre - escolar. La asociación de las imágenes con el sonido se hace a partir de la repetición constante, es decir, entender que la forma de la A suena... aa; pero cuando hay hipoacusia, hay diferencias en la forma de captar los sonidos de las letras, que pueden conducir a que se presenten dislalias y otras formas de dificultades para la pronunciación normal de las palabras.

Los textos que contengan palabras cortas pero sonoras, juegos interactivos, ya que estamos en la época del mundo a través del internet, y actividades en dvd, que ayudan mucho a que los niños puedan solos o acompañados, ir desarrollando estas actividades. Juegos donde se presenten las vocalizaciones en forma didáctica, son útiles en el apoyo a la terapia de lenguaje, y a la escolarización que se esté dando al niño.

En el caso de Sara, desde pequeña, se comenzaron ejercicios de vocalización frente al espejo, y utilizando palabras que los fonoaudiólogos conocen son las más difíciles de pronunciar: las expulsivas y las vocales cerradas. Otra ayuda importante, es la televisión, una herramienta que si se sabe aprovechas, es constructiva, en vez de ser una pérdida de tiempo. En canales con programas dirigidos a los niños en etapa preescolar, se encuentran interesantes guías que los niños automáticamente van haciendo a la par que el personaje del programa.

He observado a Sara muchas veces, repetir lo que dicen dichos muñequitos, y la interacción es bien importante, porque se abstrae del ruido externo, y se centra en la vocalización de la palabra "clave" para seguir la actividad del programa, así yo sepa, que el programa igual sigue adelante, la diga ella o no en la forma correcta. Pero es algo que la niña no sabe, y pone todo su interés en que esto ocurra. Luego, cuando ella en sus actividades escolares, reconoce la palabra, ya la tiene codificada y la repite inmediatamente.

domingo, 26 de octubre de 2008

Proceso se adaptación de audífonos

El proceso de adaptación del audífono a un niño o a un adulto debe ser progresivo, constante y controlado.

Generalmente escucho de parte de mamás, o de los terapistas, las constantes dificultades para que los niños se adapten al aparato y me preguntan porqué Sara lo hizo de una manera tan adecuada y no ha dañado ni rechaza el equipo, por el contrario, es tan consiente de la necesidad de utilizarlo, que generalmente se queda dormida con él puesto.

La respuesta es sencilla: el proceso de adaptación que se le hizo. En esto, fueron fundamentales las dos fonoaudiólogas que tuvimos para lograrlo. La otóloga, Dra. Clemencia Barón, y la terapista de lenguaje, Dra. Rocío Monsalve. Ambas, coincidieron que el proceso debía hacerse lentamente, ya que Sara tan solo tenía dos meses de edad cuando se le consiguió el primer audífono. La Dra. Barón, le adecuó un vibrador óseo en una balaca (diadema) muy pequeña, que aún así, era muy grande para su pequeña cabecita y pesada, así que lo que hice, fue tejerle con hilo muy suave de algodón, una redecilla en aguja, que le quedaba como un gorrito y de esta manera, no se deslizaba el aparato. Adicionalmente, cuando salíamos a la calle, le colocaba bonitos gorritos, tejidos, casi siempre hechos a medida para que le ajustaran mejor la diadema y así ella pudiera escuchar el sonido con más claridad.

Inicialmente, el proceso era por pocos minutos: cuando ella estaba despierta, se lo colocaba, hasta que movía la cabeza como indicando que le fastidiaba. Cada hora, por 5 o 10 minutos, lo que ella fuera tolerando. Esto implicaba una dedicación adicional a su cuidado normal, pero es fundamental prestar especial atención a este paso, ya que, de lo contrario, el bebé no logra adaptarse adecuadamente al aparato, no aprende a distinguir la calidad del sonido que percibe y no tolera fácilmente el equipo.

En la medida que se va a hacer el período de adaptación, es conveniente interactuar constantemente con diferentes actividades que incentiven al bebé a estar atento a otra cosa y no al aparato. Es decir, a Sara en estos momentos, le ponía juguetes con sonido, de esta forma, ella iba aprendiendo a que si se dejaba puesto el audífono, podría distinguir los sonidos que sus juguetes favoritos hacían, ya fueran móviles, pelotas, animalitos de peluche.

Para lograr esto, la familia se dedicó literalmente a una cacería de juguetes sonoros, y a adaptar todas las actividades diarias a que la niña pudiera percibir los sonidos que cada una contiene. En la medida que fue creciendo, yo la colocaba en un canguro (o cargador) en mi pecho, y me comenzaba todas las labores diarias: cada espacio era un mundo nuevo a explorar en sonidos, texturas, y claro, sabores, porque lo normal, era que se llevara a la boca todo ¡¡

Al cabo de los seis meses, Sara no se desprendía de su equipo, hasta el día de hoy, continua de la misma manera. Aprendió a no tirarlo al suelo, no mojarlo, a no jugar con él; ella sabe cuando la pila debe cambiarse y lo hace sola. Es importante mantener una buena cantidad de pilas listas, ya que en promedio gasta dos por semana. La calidad del sonido que percibe difiere mucho cuando la pila se está agotando, comienza a hacer ruidos y se pierde calidad, lo que incide notablemente en su estado de ánimo.

Pero este proceso, no se puede limitar a las sesiones de terapia con las terapistas de lenguaje, debe ser guiado en casa, prioritariamente ante cualquier otra actividad. Hablamos de equipos muy costosos, que generalmente debemos conseguir mediante largas demandas ante las entidades de salud y el estado (en el caso de Colombia) y el éxito de el avance en la adquisición de un lenguaje normal, depende del apoyo en casa, de la familia, la participación de cada uno de sus miembros, de llevar a un bebé hipoacúsico, a una vida normal dentro de todas las posibilidades existentes.

Limitarnos a las terapias con los médicos, es cortarle la posibilidad a estos niños de lograr avances muy importantes en su desarrollo. Los primeros años, la constancia y la atención a instrucciones y complementar con actividades en casa, es lo que garantiza que se logre sacar a estos niños, de un mundo de susurros, al mágico lugar donde los sonidos son mas grandes que un arcoires.

Evolución de la cirugía de implante

El proceso requiere atención en varios sentidos:

El cuidado de la herida, restringir la movilidad de la niña, mantener limpia la herida y libre de impurezas.

Ha sido un proceso lento, de lenta recuperación, pero sana. Se ha complementado con vitamina C, homeopatía los primeros días, sanación pránica y mucha pacienca :-)

Adicionalmente, el proceso con la fonoaudióloga de irla acompañando y preparando para el proceso que implica el cambio de nivel de audición, de ambiente restringido a uno ruidoso, requiere trabajo de adaptación previo, antes de la colocación del aparato.

Este proceso se ha ido realizando con sonidos, utilizando grabadora, para que ella misma valla evaluando el nivel de su voz y pronunciación, igualmente, trabajar con organeta con sonidos variados discriminados, ampliados y con ejercicios de diversa índole que le van permitiendo ampliar su capacidad de discriminar, percibir y entender las diferentes fuentes de sonido.

Hacerle tomar conciencia de los cambios de sonido que tendrá, es importante para que ella emocionalmente esté lista para el momento, y no represente un cambio drástico que pueda generarle un rechazo.

sábado, 23 de agosto de 2008

Terapia del espejo y la grabadora

Desde que Sara era bebita, comenzamos a jugar con espejos, mientras creció, conseguimos unos especiales que no se rompen, son plásticos, y reflejan la imagen con suficiente claridad como para que ella se identificara y pudiera ver lo que hacía. Por un lado, enseñarle a identificarse, a reconocerse, y a la familia. Adicionalmente, hacer muecas, gesticulaciones y vocalizar palabras que en la media que ella fue creciendo, fueron más amplias en sonido, tamaño y pequeñas frases. Ella se veía ante el espejo y vocalizaba con la fonoaudióloga o conmigo, o su hermano. Cuando se tenía la oportunidad, se grababan las voces, de tal manera, que ella luego se escuchara vocalizando de diferentes maneras, y aún hacemos el ejercicio de la grabadora.

Al verse en el espejo vocalizando, de modo sencillo o exagerado, permite que los niños puedan modular correctamente las letras y aquellos fonemas que les cuesta pronunciar fácilmente, en particular, las letras expulsivas, que requieren el uso de la lengua en ciertas posiciones. Al verse ellos mismos, pueden entender lo que se les explica y lo hacen con más facilidad, además de ser un juego divertido el mirarse en el espejo.

Al grabar los sonidos, frases, o textos cortos, Sara va entendiendo donde tiene fallas al pronunciar, y si ella misma no se entiende, entonces puede asumir cuando vocaliza mal, y corregir con ejercicios.

Cantar es una de las mejores herramientas que un niño tiene para adquirir una buena pronunciación, tono y modulación del vocabulario. Incentivarles toda actividad que implique música, canto, danza, ejercicios corporales, es beneficiar su audición, su desarrollo emocional, aumentar sus conocimientos, y fortalecer sus destrezas motrices.

Impedimentos ?

Recuerdo cuando comenzamos este camino, que los médicos me decían... Sara NO podrá hacer esto... o aquello, tendrá afectado su equilibrio... su vocabulario... deberá ir a colegios especiales para sordos... y un sinfín de cosas, IMPEDIMENTOS... reales?

Nunca le dije a ella: tú no puedes hacer esto o aquello... hablé con la fonoaudióloga que tenía en ese momento, y me dijo, hay problemas de equilibrio, cierto, pero con terapia ocupacional se pueden corregir hasta ser imperceptibles... y mientras ella aprendía a gatear, que le costó bastante, pues se hizo a manera de juegos la terapía, poniéndola a seguir sus jugetes favoritos, con cintas de colores en el piso... esto iba haciendo que ella siguiera un trayecto y enseñando a su sistema a equilibrarse... juegos, saltos con ella en brazos, que luego, cuando comenzó a caminar, ya reconocía que eran juegos divertidos y pedía que los hicieramos juntas, de nuevo las guías en el suelo para seguir trayectos cortos en línea recta, subir y bajar escaleras con cantos cortos, muchos inventados en el momento, y llevándola también a parques, sitios donde no hubiera un plano perfecto, esto haría que ella, al querer jugar, correr o caminar, se enfrentara a las irregularidades del suelo, y en vez de estar pasándola por dichos obstáculos, me hacía al otro lado a esperarla con los brazos abiertos, y se las ingeniaba para pasar, a veces de cabeza, o de medio lado, o con las piernas arriba, pero siempre pasaba.... ahora, en su colegio, de educación normal, y basado en un sistema de fonemas, ella es la estrella del trapecio.

Hace lo que siente que quiere, jamás se le dice, no puedes.... y cuando siente que no, pide ayuda para ver cómo lo puede resolver. Allí va la gracia del cuento del sapito sordo.... nunca supo que no podía... las limitaciones las imponemos nosotros, a ellos y a nosotros mismos.

El sapito....

TAN REAL COMO LA VIDA MISMA.

Era una vez una competencia... de sapos

El objetivo era llegar a lo alto de una gran torre.

Había en el lugar una gran multitud. Mucha gente para vibrar y gritar por ellos.

Comenzó la competencia.

Pero como la multitud no creía que pudieran alcanzar la cima de aquella torre, lo que más se escuchaba era

'Qué pena!!! Esos sapos no lo van a conseguir...no lo van a conseguir...'


Los sapitos comenzaron a desistir.
Pero había uno que persistía y continuaba subiendo

en busca de la cima

La multitud continuaba gritando:

'... Qué pena!!! Ustedes no lo van a conseguir!...'


Y los sapitos estaban dándose por vencidos
Salvo por aquel sapito que seguía y seguía tranquilo

y ahora cada vez más con más fuerza.


Ya llegando el final de la competición
todos desistieron, menos ese sapito

que curiosamente, en contra de todos, seguía y pudo.

Llegar a la cima con todo su esfuerzo.

Los otros querían saber qué le había pasado.

Un sapito le fue a preguntar cómo el había conseguido concluir la prueba.


Y descubrieron que...

¡Era sordo!

...No permitas que personas con pésimos hábitos de ser negativos

derrumben las mejores y más sabias esperanzas de tu corazón!


Recuerda siempre

el poder que tienen las palabras que escuchas o veas.


Por lo tanto, preocúpate siempre de ser


POSITIVO!

Resumiendo: Sé siempre 'sordo' cuando alguien te dice que no puedes
realizar tus sueños

sábado, 16 de agosto de 2008

Implantes BAHA

Sara ha sido implantada con el BAHA el 31 de Julio del presente año.

Su preparación fue un reto, ya que comenzamos con este proceso desde hace más de dos años, cuando su otorrino me recomendó cambiar el audífono de vibrador óseo actual, por este nuevo elemento que le daría mayor capacidad auditiva y de muchísima mayor calidad.

Comenzamos con estudios fonoaudiológicos, psiquiátricos, psicológicos, clínicos, y a la vez, en conseguir la favorabilidad de la su adjudicación a través de la empresa de salud a la cual la niña está afiliada.

Como Sara estaba protegida por una demanda inicial (tutela) ante la entidad anterior, al cambiar de empresa, los efectos para este nuevo proceso, cesaron y debimos instaurar una nueva demanda. Con mucha dificultad se consiguió, pues a los abogados poco le gusta involucrarse en procesos de salud contra el estado colombiano, pues generalmente son engorrosos y difíciles de interpretar las leyes. Finalmente, el abogado que tomó el caso, hizo una exaustiva y muy bien fundamentada demanda, que finalmente, tras un año, se instauró y se ganó. Con este proceso, se continuó el trámite de solicitud del audífono BAHA, y finalmente, se le ha colocado el tornillo de soporte.

Preparar a un niño para este proceso es fundamental, ya que es una intervención radical al colocar un tornillo de forma permanente en su cráneo, y luego, el cambio de calidad del sonido será también algo a lo que hay que llevarla preparada emocional y conscientemente, no solo físicamente. Ella ha estado en permanente trabajo con la fonoaudióloga, que estudió la tecnología y se preparó para irla llevando de acuerdo a la necesidad en este caso. El resultado, es sorprendente, pues Sara está muy tranquila, y con muchas ganas de que pasen los meses de fijación (6 meses) antes de comenzar la adaptación al audífono.

Su recuperación, va en buen proceso, se cuida de movimientos fuertes, y se ha reincorporado a sus actividades escolares con restricciones en cuanto a movilidad (ejercicios fuertes), y exposición al sol, mientras la cicatrización se dá de la manera adecuada.

Hay varios factores fundamentales para el éxito de esta operación:

1. Confianza con el médico otólogo: previo a la cirugía, hace un año y medio aproximadamente, investigué el currículum del doctor asignado, encontrando que es uno de los más calificados en este campo. Adicionalmente, la forma en que él se ganó la confianza de Sara fué fundamental, ya que ella estaba tranquila, confiaba en él y esto hizo que su trabajo fuera más fácil. La afabilidad del médico al tratarla, hizo que sus temores se disiparan y tranquilamente asistía a las citas, y a todo el proceso.

2. Involucrar a la niña en el proceso: a muchos padres les escuché que ellos no llevaban ni le comentaban a sus hijos del proceso de la cirugía, ni les ponían al tanto de las situaciones que involucran su tratamiento. Ví, como esta situación, genera en los niños un grado de ansiedad y resistencia que se puede eliminar, al explicarles con tranquilidad, irles mostrando las ventajas del nuevo equipo, sin llegar a tecnicismos ni mostrar imágenes que les asusten, dado que en internet están las imágenes de la cirugía y son bastante crudas para un niño. Siempre recalcar las ventajas y las ganancias que se tendrán con el nuevo sistema de audición, hace que los niños se involucren muy fácilmente y activamente. Sara preguntaba cada semana cómo iban los procesos. Al final, participó de todas las reuniónes y el día que nos entregaron los equipos, ella estuvo ante las audiólogas y técnicas al pendiente, preguntando, y contando su experiencia.

3. Cuidados pre y post a la cirugía: No solamente a nivel físico, reforzar sus defenzas con la alimentación, ejercicios, actividades normales, sino emocionales. Ella ha involucrado a sus compañeros de clase en su proceso, a sus maestras y todos son conscientes de que ella ahora tendrá una ganancia auditiva mayor. Por lo tanto, ahora, todos están pendientes de ayudarla estos siguientes meses escolares a cuidarse mucho. Para ello, se van planeando actividades supletorias que ella pueda realizar, como las manuales, en las cuales es muy avesada sobre la mayoría de sus compañeros, y de esta manera, no se sentirá aislada por su restricción física temporal.

4. Apoyo psicológico: Ella no siente que sea diferente, más que aquellos niños que tienen otras limitaciones, como usar anteojos, o que tengan otro tipo de discapacidad menor. Aunque algunos han comenzado a decirle cosas sobre la forma de sus orejas, ella está preparada para responder que en un tiempo cercano, le serán operadas para dejarlas en la forma adecuada. Para ella, este es otro punto muy relevante. Algunas personas piensan que no es importante la cirugía plástica y reconstructiva en sus orejas. Es fundamental para su autoestima, ya que cuando vé a los demás con orejas y ella no las tiene normales, siente la diferencia y en algo tan simple como que todas sus amigas usan aretas y ella no, que pueden hacerse coletas, y ella no, porque no quiere que se vean sus orejitas, todo esto incide en que ella se vuelva reservada y se aisle un poco de los demás. La ilusión de que el doctor la opere, es muy importante para su vida futura, y los estudios prévios con el cirujano así lo revelan. Este proceso, se abordará el próximo año, si así el médico lo determina.

5. La calidad de los cirujanos: Ví en estos días, dos cirugías de orejas: una, muy exitosa, de manos del mísmo médico que tiene asignado el caso de Sara, un chico de 15 años, con unas orejas muy grandes, y con hipoacusia profunda. El trabajo es impresionante, pues no se notan operadas, y van muy de acuerdo a la fisionomía del niño. La otra cirugía, un lamentable fracaso, ya que al niño lo operaron médicos poco calificados en el tema, y perdió totalmente los implantes realizados. Su caso, en este momento, solo queda, retirar los resíduos de los implantes, limpiar el área y pensar en otra posibilidad, que son las orejas implantadas, son elaboradas con alta tecnología y van sostenidas de un tornillo de titanio. Su madre me comentaba, que se ha arrepentido mucho, pues ha debido someter a su hijo a varias cirugías para ir retirando los tejidos muertos y evitar mayores complicaciones a su salud. Pero que esto, le ha afectado terriblemente a nivel emocional. Por lo tanto, la conclusión, es que es muy importante averiguar la capacidad y calificación de los cirujanos, y si no se está totalmente convencidos de esto, pues es mejor no hacer ningún procedimiento.

El cirujano de Sara, ha implantado el tornillo del BAHA calculando la distancia que el cirujano plástico necesita para trabajar sus orejas con posterioridad. Así que a ella todo se le va aunando para tener las mejores posibilidades de desarrollo en su vida.

Implantes BAHA - Descripción

Información suministrada por el Grupo Médico Otológico ¿QUE ES EL BAHA ? El BAHA es un audífono que se conecta a un implante pequeño de Titanio que se coloca mediante una cirugía en el hueso del cráneo detrás de la oreja. El audífono o procesador de sonido transmite las vibraciones del sonido a través del hueso del cráneo al oído interno gracias a una completa integración a nivel molecular entre el implante de Titanio y el hueso.
¿EN QUIENES ESTA INDICADO EL BAHA ? Pacientes con atresia del conducto auditivo externo en los cuales no hay una apertura ni comunicación del canal auditivo externo con el tímpano. Pacientes con infección crónica del oído medio o del oído externo que necesitan una ayuda auditiva pero que los audífonos convencionales les produce infecciones y secreciones constantes. El BAHA es una buena solución porque el audífono va a estar conectado al hueso detrás del oído sin ocluir el conducto auditivo externo y así no agravar la infección. Además la sensación de oído tapado y el retorno de sonido que se presenta en algunos pacientes con audífonos convencionales desaparece. Pacientes con sorderas de tipo conductivo causadas por otosclerosis, malformaciones del oído medio o alteraciones posterior a cirugías del oído externo o medio que tengan contraindicada la cirugía del oído. Pacientes con sordera neurosensorial unilateral a quienes se coloca el BAHA en el oído sordo y transmite el sonido a través del hueso al oído interno del oído con audición normal. Así se da la posibilidad de oír y entender sonidos que provienen de ambos lados con la sensación de escuchar por los dos oídos.

domingo, 27 de julio de 2008

Terapias caseras II

Una vez Sara comenzó a recibir la adaptación de su audífono, que para su necesidad se le puso un vibrador óseo, en una balaca (diadema), el proceso fue largo, pero constante.
Luego de los exámenes fonoaudiológicos, radiografías, y tomografía, se pudo determinar el tipo de equipo más conveniente para ella y esto lo hizo la otóloga, la Dra. Clemencia Barón, quién además me fue instruyendo en las terapias caseras y coordinadas con la terapista de lenguaje.
El proceso de acostumbrar a Sara a su audífono, no fue fácil, pues a ella le incomodaba sentir algo en la cabeza que le pesaba, aunque el equipo es muy liviano. Para sostenerselo en la cabeza y que no se deslizara, le tejí en croché una redecilla con la forma de medio gorrito, y esto le permitía tener la balaca sin caerse, y ella, poco a poco fue descubriendo la diferencia de tenerla puesta y cuando no. Sobre los 3 meses, comenzamos el proceso de adaptación, pocos minutos cada día, a ratitos, y en la medida que veía que iba aceptando más tiempo, le prolongaba el quedarse con el audífono. Al cabo de los 8 meses de edad, ya lo usaba permanentemente.
Otros juegos que hacíamos con ella, eran muy divertidos: tina de pelotas, buscar cuanta pelota de cualquier forma, tamaños (evitando las chicas claro), las cápsulas de los huevos de chocolate que traen sorpresas, los rellenaba con granos: arroz, lentejas, fríjoles, garbanzos, o piedrecillas, y los sellaba con pegante permanente, de tal modo que ella los tomaba en sus manitas y al sacudirlos tenía diferentes sonidos. Mi familia se dedicó por meses a conseguir pelotas con formas, de tela, musicales, de luces, y era ponerla dentro de la tina llena de pelotas, ella pasaba hasta una hora entretenida jugando. Sacudía las piernas, las tiraba con las manos, se reía mucho, y tenía sus favoritas, las de luces con música, las golpeaba unas contra otras, y todo esto es un proceso de estimulación muy grande, pues todo su cuerpo actuaba durante el juego.
Comida: cuando comenzó a comer cosas suaves, papillas, dejarla untarse de comida era importante, pues las texturas y los sonidos que las comidas hacen, los captaba directamente en sus manos.... y pies, a veces se untaba toda... y todo vale en este proceso. Los líquidos, también, es importante que aprendan a jugar, claro, no desperdiciar, pero sí se puede usar un poco de algo, pastas, gelatina, papillas, arroz, cosas que no sean muy costosas, y luego se las pasaba a algún perrito y así, pues no se perdía. Cuando ya tuvo dientes con qué masticar, comenzó con frutas duras, como manzanas, peras, o galletas crocantes, tostadas, que al morder, también generan sonidos y estos le iban ampliando su rango de audición.
Puede que se vean como cosas elementales o insignificantes, pero cuando se analizan y se analizan desde otra perspectiva, toman una importancia fundamental.
Un ejercicio que la terapeuta de lenguaje usaba... y aún se le hace a Sara, es jugar con la lengua y dulces, gelatina en polvo, dulce de leche (arequipe), mermeladas, leche, chocolate, helados, es muy útil para la vocalización y corrección de pronunciación en los fonemas. Untar la boca, al rededor de los labios, pero por fuera, para que ella estire la lengua y toque estos puntos. Con un espejo, o frente a uno, ella hace estas rutinas, y se rie mucho, pero el progreso en la vocalización es muy notorio.
Espejos: Esta terapia es muy divertida, pues es sentarse juntas a hacer muecas, gestos, voces, caras, maquillarse y adoptar comportamientos frente al espejo, que le permiten manejar la voz, los tonos, las gesticulaciones y darse cuenta por sí misma cuando su voz es diferente. Desde bebé, Sara tuvo problemas para expresar en su rostro sus sentimientos. Sobre el año y medio, comenzamos con este ejercicio, espejos para bebés, que no tuvieran vidrio, y comenzar con las vocales, exagerando la voz, la apertura o cierre de los labios con cada letra, y luego con sonidos cortos, palabras cortas, luego con frases sencillas. Todo en la medida que ella lo fuera permitiendo y evolucionara su proceso. La lengua juega un papel importante pues ayuda mucho al verse en el espejo, cómo se está usando en la vocalización y pronunciación de las letras.
Resaltar sonidos expulsivos (pa, ta, ca, ma, si, etc) es muy importante para luego tener un lenguaje claro. A Sara le costaba mucho pronunciarlas, y con calma, con tiempo, ya ha logrado casi decirlas perfectamente. Aún se siente problemas en la T y en la K, pero casi imperceptibles.
Finalmente, leerle cuentos, historias cortas acentuando la vocalización y la entonación, es otro punto que en casa se debe resaltar mucho. El tono con el que se dicen las cosas, da sentido a la idea y ayuda a captarla mejor.
Es importante que los padres que tienen hijos con hipoacusias no se limiten a las terapias en consulta, pues son períodos muy cortos de trabajo. El fuerte de la evolución y del trabajo, se hace en casa, la terapista, solo funje como guía, los padres y hermanos, deben ser realmente quienes hacen el trabajo de estimulación y desarrollo para que estos bebés, tengan la oportunidad de tener un lenguaje lo más normal posible y una oportunidad de desarrollo integral emocional y cognoscitivo similar al de cualquier niño oyente.

Terapias caseras

Desde el momento mismo del nacimiento, comencé a estar pendiente de por cuál oido escuchaba mejor Sara y a qué tipo de sonidos respondía mejor. Indudablemente, escuchaba más los muy fuertes, los estruendosos, ruidos, golpes, o cosas muy cercanas. Esto lo comenté con la fonoaudióloga, y ella comenzó a darme pautas para estimulación auditiva, de tal modo, que el trabajo diario en casa, su vida normal, fuera siempre rodeada de estímulos sonoros.
Como el primer año, es neurológicamente fundamental para lograr la plasticidad neuronal que el otorrino deseaba lograr con las terapias, pues el combinar el trabajo en casa y las sesiones con la terapista de lenguaje, se convirtieron en la base de esta meta.
Trabajar en casa constantemente, puede ser dispendioso, agotador físicamente, pero el resultado final vale la pena. Cada momento es importante, pero hay que saber llevar el proceso en forma tranquila, para que el bebé no se sienta forzado. Sara tenía tan solo 5 días de nacida y ya teníamos una lista de ejercicios que hacer en casa.
Durante la lactancia, al tenerla muy cerca de mí, le hacía ruidos en sus manitas, y su hermano en los piés, ella se sonreía, y le gustaba mucho, se le hablaba siempre sobre la cabecita, muy suave, esto le permitía sentir la vibración de las palabras directo y por lo tanto, estimular muy rápidamente su sistema auditivo. A veces, apoyaba mi brazo, sobre el cual la estaba sosteniendo para lactarla, y colocaba una grabadora debajo, así el sonido de la música, se transmitía de mi brazo a su cuerpo, y claro, con música suave, clásica, buscando sonidos que la calmaran. Al cambiar de brazo, cambiaba también la posición del radio. Con el paso del tiempo, le gustaba que la sentara sobre la grabadora, y ya con música más alegre, los sonidos de percusión son tremendamente estimulantes, y la ponían muy activa.
En la bañera, también se hacía estimulación por diferentes medios, colocando la grabadora pegada a la tina, el sonido en el agua se transmitía muchísimo, yo misma percibía las vibraciones atravesar mis brazos y la sensación es muy agradable, a ella le encantaba. Golpear suavemente la tina desde distintos lugares, hace que el bebé siga la fuente de sonido, y siempre en plan de juego, así ella no sentía que su vida era una constante terapia, sino, que iba teniendo el desarrollo de cualquier bebé normal, finalmente, es normal, somos nosotros quienes le vemos diferente.
El cambio de pañal, de ropa, es un momento muy bueno para hacer estimulación, con masajes, sonidos, caricias, hablarle constantemente.
Cada momento, es importante para estimular al bebé con sonidos, con palabras, en la barriga y en la espalda, con suavidad, ya que los órganos son muy sensibles y al ser tejidos blandos transmiten muy fácil el sonido y se afectan con la vibración. Los pies, manos y la cabeza, son los mejores lugares para estimular con sonidos.
Finalmente, mantener el bebé bajo la barbilla, y contra el pecho, hace que todo lo que se hable, lo percibe directamente, y esto es lo que estimula con mayor rapidez a reconocer las voces de sus familiares y terapeutas.
Con Sara, esto fue durante dos largos años parte del trabajo.

sábado, 19 de julio de 2008

Los síntomas de la pérdida de audición

http://www.spanish.hear-it.org/page.dsp?page=364

Abuelo y nieta
Los padres y abuelos son casi siempre los primeros en sospechar que un niño tiene problemas de audición.

Si ha descubierto que su hijo tiene uno o varios de los siguientes síntomas, su hijo puede estar sufriendo de pérdida de audición. De modo que si uno o varios de los síntomas mencionados a continuación están presentes, debería ponerse en contacto con su médico de familia.

Es importante saber que cada niño se desarrolla y crece a su propio ritmo. Además, un niño puede padecer una pérdida de audición leve, con unos pocos síntomas leves, que pueden ser difíciles de descubrir. Una pérdida de audición leve siempre se descubre con una prueba de audición.

Síntomas

  • La capacidad de hablar de su hijo no progresa y permanece monótona (el habla no se adecua a la edad).
  • Una comprensión retardada y/o inapropiada del lenguaje.
  • No se sobresalta ni despierta con sonidos altos.
  • No imita sonidos libremente.
  • Incapacidad para localizar sonidos (el niño o el bebe no gira la cabeza hacia un sonido, por ejemplo, la voz).
  • Incapacidad para responder a los sonidos desde otra habitación.
  • Parece que sueña despierto o se aparta de la vida social.
  • Frecuentes infecciones de oídos.

Enlaces de interés para los padres

Leer :

Pruebas de audición

Implantes cocleares

http://www.uciencia.uma.es/

En esta web encontré información muy interesante. Aunque en el caso de Sara se descartó el implante coclear, hay muchos niños que sí lo necesitan, y muchas veces por un diagnóstico incompleto se pierde la oportunidad de brindarles una mejor audición.

Además presenta otros temas muy interesantes que nos sirven a los padres, de niños hipoacúsicos y oyentes, de guía para mejorar su vocabulario, y quizás, corregir también defectos que tengamos.

En esta otra web, http://www.spanish.hear-it.org/ también hay muy importante información de guía para ir detectando situaciones que podamos tener y preveer daños mayores en nuestro sistema auditivo.

domingo, 13 de julio de 2008

Presentando a Sandra Mónica

Sandra Mónica Carvajal, es la fonoaudióloga que actualmente nos acompaña en este proceso y cuya colaboración es muy importante para el avance de Sara.

Sus conocimientos en lectoescritura, serán una guía para muchos padres que afrontan esta etápa, la escolarización de los niños hipoacúsicos, puede ser llevada con mucha ganancia, al trabajar coordinadamente con profesionales y maestros.

domingo, 6 de julio de 2008

El año de oro

Cuando hay que abordar la estimulación acústica, es importante el trabajo en casa. El apoyo de los especialistas, fonoaudiólogos, terapistas de lenguaje, otorrinos, terapistas ocupacionales, psicólogos, y pediatras, es importante para tener una guía de trabajo en casa.

Los niños con hipoacusia, sordera profunda o cualquier otra condición médica, necesitan ser estimulados desde que nacen. Este primer año de vida, es el año de oro. Consiste en el tiempo donde toda la estimulación a nivel físico, neuronal, emocional y de aprendizaje de sus habilidades de lenguaje, se pueden potenciar hasta superar el porcentaje de deficiencia con el que han nacido. Lograr esto, al final, es lo que los especialistas llaman Plasticidad neuronal.
El trabajo en casa es el 90% del éxito de una terapia, el 10% restante, es lo que se haga en consulta con los médicos. El tiempo destinado es tan corto que escasamente se pueden dar guías de trabajo, hacer una corta evaluación de progresos y dar pautas a los padres. Hemos visto, con el equipo de médicos que me ha acompañado en estos años, que los padres generalmente dejan la responsabilidad a los terapeutas.

martes, 1 de julio de 2008

Exámenes y adaptación de audífono

Independiente de todos los sentimientos que genera para los padres una situación así, lo importante era abocarse a encontrar las soluciones y así se hizo. Sara a los 4 días de nacida fue al otorrino, quién envió una serie de exámenes para descartar síndromes asociados que pudieran estar generando defectos en otros órganos internos. Con ecografías se resolvieron las dudas y se confirmó que solo había problema a nivel auditivo.

El trabajo fué iniciar estimulación acústica con todo lo que hubiera a la mano en casa, y terapias dirigidas por una fonoaudióloga experta en terapia de lenguaje, otorrino, terapia ocupacional y psicología. Fuimos también donde la otóloga y se le recomendó el audífono con vibrador óseo en diadema, ya que sin tener canales auditivos, no era posible el uso del audífono en su equipo normal. La adaptación al aparato fue muy importante, ya que para ella significaba tener la oportunidad de escuchar lo que sucedía a su alrededor y no estar aislad. El proceso tomó dos meses, mientras se adquiría el equipo y se adaptaba a sus necesidades. Aquí es importante aclarar que los audífonos deben ser adaptados por el otólogo a las necesidades del paciente para mejor aprovechamiento del equipo. La adptación fué paulatina, ya que para el bebé, es incómodo tener esto en su cabecita todo el tiempo, pero le tejí una redecilla en hilo y eso le mantenía en su lugar la balaca sin que se le deslizara sobre el rostro. Simultaneamente, se hacía terapia ocupacional, estimulación neuronal con terapias complementarias como Reiki y sanación pránica.
Además, de todo el proceso normal de crecimiento de cualquier bebé.

Definiciones sobre la agenesia

Agenesia. (Del gr. ἀγεννησία). 1. f. Anat. Desarrollo defectuoso. (RAE)
Agenesia: ausencia congénita de un órgano o de parte de él, producida generalmente por falta del tejido primordial y por ausencia de desarrollo en el embrión. (htp://www.iqb.es/diccio/a/agenesias.htm)
Atresia aural congénita Dr. Santiago Luis Arauz - Dr. Gustavo Mondino

Se trata de malformaciones unilaterales o bilaterales que suelen asociarse con modificaciones o incompleto desarrollo del pabellón auricular, conducto auditvo externo, oído medio y, que a veces, se combina con malformaciones del oído interno. Tiene una incidencia de 1 cada 10000 nacimientos, se presenta mas frecuentemente en el varón y en forma bilateral.Debemos también mencionar que la atresia aural congénita puede asociarse a otras anomalías en otros sistemas orgánicos, ya sea por trastornos genéticos, cromosómicos o teratógenos ambientales.

EMBRIOLOGIA: El desarrollo del oído normal tiene un origen embriológico distinto según el sector del mismo a considerar.A partir de la cuarta semana donde queda constituido el tubo neural en donde las células de la cresta neural emigran lateralmente rodeando al mesodermo de los arcos branquiales, divididos externamente por la hendidura branquial, e internamente, por las bolsas branquiales.Del primer arco branquial derivan el pabellón auricular (a excepción del lóbulo), la membrana timpánica, la cabeza del martillo y el cuerpo del yunque; así también las estructuras faciales como el maxilar superior, inferior y malar.
Del segundo arco branquial derivan el lóbulo del pabellón, el mango del martillo, la apófisis descendente del yunque y cruras del estribo.
De la primera hendidura branquial deriva el conducto auditivo externo (CAE).De la primera bolsa branquial derivan la trompa de eustaquio con el oído medio y celdas mastoideas.El oído interno comienza a diferenciarse a partir de la tercer semana de vida intrauterina con la aparición de la placa ótica, la cual se separa por invaginación, del extodermo superficial constituyendo el otocisto, del cual derivan el laberinto membranoso. La cápsula ótica se forma a partir del mesenquimo circundante. La osificación se inicia cerca de la ventana redonda y termina en la ventana oval y fisura antefenestran.Queda así establecido que en el período comprendido entre la 3º y 8º semana se produce el desarrollo de las estructuras faciales y auriculares.

CLASIFICACION: según Altman, F se las pueden clasificar en:Malformaciones menores del pabellón y CAE.Malformaciones moderadas del oído externo y oído medio.Malformaciones severas del oído externo y oído medio.Síndromes digenésicos asociados.En el 1º grupo la oreja puede ser normal, o bien, presentar modificaciones leves o parciales en cuanto a relieves, especialmente el trago y hélix, y que además puede asociarse, o no, con modificaciones del CAE en cuanto a su diámetro y orientación. La membrana timpánica y la cadena osicular generalmente no presentan alteraciones.El 2º grupo comprende deformidades del pabellón, representadas por microotias que pueden ser del grado I, II y III, del CAE que puede ser hipoplásico o aplásico, o terminar en fondo de saco, coexistiendo o no con trayectos fistulosos que conducen a una membrana timpánica rudimentaria. Esto generalmente coexiste con hipoplasia del hueso timpanal. La neumatización de la mastoides puede ser normal, escleroneúmica, esclerosa o ausente, con antro mínimo o inexistente.Las anomalías osiculares son más frecuentes y severas, a menudo hipoplásicos deformados, anquilosados o formar una sola pieza entre el martillo y el yunque o estar fijados a la pared del receso epitimpánico.El yunque puede estar en discontinuidad con el estribo, éste puede faltar en parte o estar anquilosado a la platina o ser dehiscente.El 3º grupo incluye una marcada alteración del pabellón hasta quedar limitada a un rodete cutáneo cartilaginoso o la presencia única del lóbulo. La anotia es rara. El CAE es aplásico.La apófisis mastoides es hipoplásica, sin neumatización. El oído medio y el antro pueden estar representados por una hendidura o faltar. Las anomalías del nervio facial son la regla, y muchas veces, los huesesillos del oído medio faltan.En este grupo las anomalías del oído interno son frecuentes.El 4º grupo representado por el 15 % aproximadamente del grupo 3 asociado a síndromes digenésicos, como ser:Disostosis Mandibulofacial o Sindrome de Treacher Collins.Disostosis Acrofacial o Síndrome de Nager.Displasia Oculoauriculovertebral o Síndrome de Godenhar.Disostosis Craneofacial o Síndrome de Crouzon.Acrocefalosindactilia o Síndrome de Apert.

EVALUACION CLINICA: desde el punto de vista semiológico, es importante determinar por medio de la inspección en el momento del nacimiento, si la malformación auricular es uni o bilateral, apreciar la ubicación del pabellón que puede implantarse anterior o inferiormente, además la forma del mismo, que puede variar desde el microotia, hasta el hallazgo de solo el lóbulo, o un rodete cutáneo o la anotia. A veces coexisten con fístulas periauriculares. El CAE puede presentarse con una estenosis (grupo 1) hasta la agenesia (grupo 3 y 4), en ocasiones puede observarse un meato auditivo que termina en fondo de saco. También deben observarse las mastoides, ya que su punta y cara externa nos orientan en cuanto al desarrollo del oído medio. La exploración de la cavidad oral nos orienta las características del paladar blando cuyas alteraciones nos informan sobre posibles trastornos en la función de la trompa de eustaquio, y así, la ventilación del oído medio. El resto de la semiología de la cara en cuanto a su simetría, características de la implantación del cabello y las cejas, ojos, nariz, cuello nos orienta sobre posibles asociaciones con los diversos síndromes digenésicos.En la palpación podemos determinar el tamaño de la mastoides y su relación con el cóndilo del maxilar inferior y el tamaño del hueso timpanal.

EXAMENES COMPLEMENTARIOS: el examen funcional de la audición debe investigarse en forma temprana, tanto en las malformaciones unilaterales, como las bilaterales.La audiometría por respuestas evocadas es la regla, y debe realizarse en los 3 primeros meses de vida. Como sabemos, la vía acústica se mieliniza y los centros de audición y lenguaje maduran en los 3 primeros meses de vida como respuesta a estímulos acústicos, de allí que sin estimulación temprana no hay posibilidades de desarrollo neurológico de estos centros. Generalmente los grupos 2, 3 y 4 cursan con hipoacusias conductivas entre 50 y 70 dB, y además pueden coexistir con malformaciones del oído interno, que se traducen en hipoacusias mixtas, con pérdidas auditivas mayores, entre 80 y 90 dB. La audiometría subjetiva por juego y la timpanometría se emplean despúes de los 3 años.El examen radiológico consiste en solicitar posiciones de Schuller, Chausse III y Stenvers para evaluar el estado de la neumatización de la mastoides, posición del seno lateral y fosa cerebral media, antro mastoideo, cavidad timpánica y la presencia de huesesillos, desarrollo del hueso timpanal, ubicación del cóndilo del maxilar inferior, desarrollo del oído interno, etc. La tomografía computada hipocicloidal del hueso temporal informa sobre el estado del oído medio, oído interno y mastoides.Estos estudios deben ser solicitados recién después de los 3 años ya que a esa edad la mastoides de encuentra neumatizada.Además deben realizarse estudios genéticos y descartar malformaciones en otros sistemas. (http://www.sinfomed.org.ar/Mains/publicaciones/atresia.htm)