sábado, 23 de agosto de 2008

Terapia del espejo y la grabadora

Desde que Sara era bebita, comenzamos a jugar con espejos, mientras creció, conseguimos unos especiales que no se rompen, son plásticos, y reflejan la imagen con suficiente claridad como para que ella se identificara y pudiera ver lo que hacía. Por un lado, enseñarle a identificarse, a reconocerse, y a la familia. Adicionalmente, hacer muecas, gesticulaciones y vocalizar palabras que en la media que ella fue creciendo, fueron más amplias en sonido, tamaño y pequeñas frases. Ella se veía ante el espejo y vocalizaba con la fonoaudióloga o conmigo, o su hermano. Cuando se tenía la oportunidad, se grababan las voces, de tal manera, que ella luego se escuchara vocalizando de diferentes maneras, y aún hacemos el ejercicio de la grabadora.

Al verse en el espejo vocalizando, de modo sencillo o exagerado, permite que los niños puedan modular correctamente las letras y aquellos fonemas que les cuesta pronunciar fácilmente, en particular, las letras expulsivas, que requieren el uso de la lengua en ciertas posiciones. Al verse ellos mismos, pueden entender lo que se les explica y lo hacen con más facilidad, además de ser un juego divertido el mirarse en el espejo.

Al grabar los sonidos, frases, o textos cortos, Sara va entendiendo donde tiene fallas al pronunciar, y si ella misma no se entiende, entonces puede asumir cuando vocaliza mal, y corregir con ejercicios.

Cantar es una de las mejores herramientas que un niño tiene para adquirir una buena pronunciación, tono y modulación del vocabulario. Incentivarles toda actividad que implique música, canto, danza, ejercicios corporales, es beneficiar su audición, su desarrollo emocional, aumentar sus conocimientos, y fortalecer sus destrezas motrices.

Impedimentos ?

Recuerdo cuando comenzamos este camino, que los médicos me decían... Sara NO podrá hacer esto... o aquello, tendrá afectado su equilibrio... su vocabulario... deberá ir a colegios especiales para sordos... y un sinfín de cosas, IMPEDIMENTOS... reales?

Nunca le dije a ella: tú no puedes hacer esto o aquello... hablé con la fonoaudióloga que tenía en ese momento, y me dijo, hay problemas de equilibrio, cierto, pero con terapia ocupacional se pueden corregir hasta ser imperceptibles... y mientras ella aprendía a gatear, que le costó bastante, pues se hizo a manera de juegos la terapía, poniéndola a seguir sus jugetes favoritos, con cintas de colores en el piso... esto iba haciendo que ella siguiera un trayecto y enseñando a su sistema a equilibrarse... juegos, saltos con ella en brazos, que luego, cuando comenzó a caminar, ya reconocía que eran juegos divertidos y pedía que los hicieramos juntas, de nuevo las guías en el suelo para seguir trayectos cortos en línea recta, subir y bajar escaleras con cantos cortos, muchos inventados en el momento, y llevándola también a parques, sitios donde no hubiera un plano perfecto, esto haría que ella, al querer jugar, correr o caminar, se enfrentara a las irregularidades del suelo, y en vez de estar pasándola por dichos obstáculos, me hacía al otro lado a esperarla con los brazos abiertos, y se las ingeniaba para pasar, a veces de cabeza, o de medio lado, o con las piernas arriba, pero siempre pasaba.... ahora, en su colegio, de educación normal, y basado en un sistema de fonemas, ella es la estrella del trapecio.

Hace lo que siente que quiere, jamás se le dice, no puedes.... y cuando siente que no, pide ayuda para ver cómo lo puede resolver. Allí va la gracia del cuento del sapito sordo.... nunca supo que no podía... las limitaciones las imponemos nosotros, a ellos y a nosotros mismos.

El sapito....

TAN REAL COMO LA VIDA MISMA.

Era una vez una competencia... de sapos

El objetivo era llegar a lo alto de una gran torre.

Había en el lugar una gran multitud. Mucha gente para vibrar y gritar por ellos.

Comenzó la competencia.

Pero como la multitud no creía que pudieran alcanzar la cima de aquella torre, lo que más se escuchaba era

'Qué pena!!! Esos sapos no lo van a conseguir...no lo van a conseguir...'


Los sapitos comenzaron a desistir.
Pero había uno que persistía y continuaba subiendo

en busca de la cima

La multitud continuaba gritando:

'... Qué pena!!! Ustedes no lo van a conseguir!...'


Y los sapitos estaban dándose por vencidos
Salvo por aquel sapito que seguía y seguía tranquilo

y ahora cada vez más con más fuerza.


Ya llegando el final de la competición
todos desistieron, menos ese sapito

que curiosamente, en contra de todos, seguía y pudo.

Llegar a la cima con todo su esfuerzo.

Los otros querían saber qué le había pasado.

Un sapito le fue a preguntar cómo el había conseguido concluir la prueba.


Y descubrieron que...

¡Era sordo!

...No permitas que personas con pésimos hábitos de ser negativos

derrumben las mejores y más sabias esperanzas de tu corazón!


Recuerda siempre

el poder que tienen las palabras que escuchas o veas.


Por lo tanto, preocúpate siempre de ser


POSITIVO!

Resumiendo: Sé siempre 'sordo' cuando alguien te dice que no puedes
realizar tus sueños

sábado, 16 de agosto de 2008

Implantes BAHA

Sara ha sido implantada con el BAHA el 31 de Julio del presente año.

Su preparación fue un reto, ya que comenzamos con este proceso desde hace más de dos años, cuando su otorrino me recomendó cambiar el audífono de vibrador óseo actual, por este nuevo elemento que le daría mayor capacidad auditiva y de muchísima mayor calidad.

Comenzamos con estudios fonoaudiológicos, psiquiátricos, psicológicos, clínicos, y a la vez, en conseguir la favorabilidad de la su adjudicación a través de la empresa de salud a la cual la niña está afiliada.

Como Sara estaba protegida por una demanda inicial (tutela) ante la entidad anterior, al cambiar de empresa, los efectos para este nuevo proceso, cesaron y debimos instaurar una nueva demanda. Con mucha dificultad se consiguió, pues a los abogados poco le gusta involucrarse en procesos de salud contra el estado colombiano, pues generalmente son engorrosos y difíciles de interpretar las leyes. Finalmente, el abogado que tomó el caso, hizo una exaustiva y muy bien fundamentada demanda, que finalmente, tras un año, se instauró y se ganó. Con este proceso, se continuó el trámite de solicitud del audífono BAHA, y finalmente, se le ha colocado el tornillo de soporte.

Preparar a un niño para este proceso es fundamental, ya que es una intervención radical al colocar un tornillo de forma permanente en su cráneo, y luego, el cambio de calidad del sonido será también algo a lo que hay que llevarla preparada emocional y conscientemente, no solo físicamente. Ella ha estado en permanente trabajo con la fonoaudióloga, que estudió la tecnología y se preparó para irla llevando de acuerdo a la necesidad en este caso. El resultado, es sorprendente, pues Sara está muy tranquila, y con muchas ganas de que pasen los meses de fijación (6 meses) antes de comenzar la adaptación al audífono.

Su recuperación, va en buen proceso, se cuida de movimientos fuertes, y se ha reincorporado a sus actividades escolares con restricciones en cuanto a movilidad (ejercicios fuertes), y exposición al sol, mientras la cicatrización se dá de la manera adecuada.

Hay varios factores fundamentales para el éxito de esta operación:

1. Confianza con el médico otólogo: previo a la cirugía, hace un año y medio aproximadamente, investigué el currículum del doctor asignado, encontrando que es uno de los más calificados en este campo. Adicionalmente, la forma en que él se ganó la confianza de Sara fué fundamental, ya que ella estaba tranquila, confiaba en él y esto hizo que su trabajo fuera más fácil. La afabilidad del médico al tratarla, hizo que sus temores se disiparan y tranquilamente asistía a las citas, y a todo el proceso.

2. Involucrar a la niña en el proceso: a muchos padres les escuché que ellos no llevaban ni le comentaban a sus hijos del proceso de la cirugía, ni les ponían al tanto de las situaciones que involucran su tratamiento. Ví, como esta situación, genera en los niños un grado de ansiedad y resistencia que se puede eliminar, al explicarles con tranquilidad, irles mostrando las ventajas del nuevo equipo, sin llegar a tecnicismos ni mostrar imágenes que les asusten, dado que en internet están las imágenes de la cirugía y son bastante crudas para un niño. Siempre recalcar las ventajas y las ganancias que se tendrán con el nuevo sistema de audición, hace que los niños se involucren muy fácilmente y activamente. Sara preguntaba cada semana cómo iban los procesos. Al final, participó de todas las reuniónes y el día que nos entregaron los equipos, ella estuvo ante las audiólogas y técnicas al pendiente, preguntando, y contando su experiencia.

3. Cuidados pre y post a la cirugía: No solamente a nivel físico, reforzar sus defenzas con la alimentación, ejercicios, actividades normales, sino emocionales. Ella ha involucrado a sus compañeros de clase en su proceso, a sus maestras y todos son conscientes de que ella ahora tendrá una ganancia auditiva mayor. Por lo tanto, ahora, todos están pendientes de ayudarla estos siguientes meses escolares a cuidarse mucho. Para ello, se van planeando actividades supletorias que ella pueda realizar, como las manuales, en las cuales es muy avesada sobre la mayoría de sus compañeros, y de esta manera, no se sentirá aislada por su restricción física temporal.

4. Apoyo psicológico: Ella no siente que sea diferente, más que aquellos niños que tienen otras limitaciones, como usar anteojos, o que tengan otro tipo de discapacidad menor. Aunque algunos han comenzado a decirle cosas sobre la forma de sus orejas, ella está preparada para responder que en un tiempo cercano, le serán operadas para dejarlas en la forma adecuada. Para ella, este es otro punto muy relevante. Algunas personas piensan que no es importante la cirugía plástica y reconstructiva en sus orejas. Es fundamental para su autoestima, ya que cuando vé a los demás con orejas y ella no las tiene normales, siente la diferencia y en algo tan simple como que todas sus amigas usan aretas y ella no, que pueden hacerse coletas, y ella no, porque no quiere que se vean sus orejitas, todo esto incide en que ella se vuelva reservada y se aisle un poco de los demás. La ilusión de que el doctor la opere, es muy importante para su vida futura, y los estudios prévios con el cirujano así lo revelan. Este proceso, se abordará el próximo año, si así el médico lo determina.

5. La calidad de los cirujanos: Ví en estos días, dos cirugías de orejas: una, muy exitosa, de manos del mísmo médico que tiene asignado el caso de Sara, un chico de 15 años, con unas orejas muy grandes, y con hipoacusia profunda. El trabajo es impresionante, pues no se notan operadas, y van muy de acuerdo a la fisionomía del niño. La otra cirugía, un lamentable fracaso, ya que al niño lo operaron médicos poco calificados en el tema, y perdió totalmente los implantes realizados. Su caso, en este momento, solo queda, retirar los resíduos de los implantes, limpiar el área y pensar en otra posibilidad, que son las orejas implantadas, son elaboradas con alta tecnología y van sostenidas de un tornillo de titanio. Su madre me comentaba, que se ha arrepentido mucho, pues ha debido someter a su hijo a varias cirugías para ir retirando los tejidos muertos y evitar mayores complicaciones a su salud. Pero que esto, le ha afectado terriblemente a nivel emocional. Por lo tanto, la conclusión, es que es muy importante averiguar la capacidad y calificación de los cirujanos, y si no se está totalmente convencidos de esto, pues es mejor no hacer ningún procedimiento.

El cirujano de Sara, ha implantado el tornillo del BAHA calculando la distancia que el cirujano plástico necesita para trabajar sus orejas con posterioridad. Así que a ella todo se le va aunando para tener las mejores posibilidades de desarrollo en su vida.

Implantes BAHA - Descripción

Información suministrada por el Grupo Médico Otológico ¿QUE ES EL BAHA ? El BAHA es un audífono que se conecta a un implante pequeño de Titanio que se coloca mediante una cirugía en el hueso del cráneo detrás de la oreja. El audífono o procesador de sonido transmite las vibraciones del sonido a través del hueso del cráneo al oído interno gracias a una completa integración a nivel molecular entre el implante de Titanio y el hueso.
¿EN QUIENES ESTA INDICADO EL BAHA ? Pacientes con atresia del conducto auditivo externo en los cuales no hay una apertura ni comunicación del canal auditivo externo con el tímpano. Pacientes con infección crónica del oído medio o del oído externo que necesitan una ayuda auditiva pero que los audífonos convencionales les produce infecciones y secreciones constantes. El BAHA es una buena solución porque el audífono va a estar conectado al hueso detrás del oído sin ocluir el conducto auditivo externo y así no agravar la infección. Además la sensación de oído tapado y el retorno de sonido que se presenta en algunos pacientes con audífonos convencionales desaparece. Pacientes con sorderas de tipo conductivo causadas por otosclerosis, malformaciones del oído medio o alteraciones posterior a cirugías del oído externo o medio que tengan contraindicada la cirugía del oído. Pacientes con sordera neurosensorial unilateral a quienes se coloca el BAHA en el oído sordo y transmite el sonido a través del hueso al oído interno del oído con audición normal. Así se da la posibilidad de oír y entender sonidos que provienen de ambos lados con la sensación de escuchar por los dos oídos.